与牛皮癣的一生之旅的教训

现在她30多岁了，有工作, 丽安的一生都经历过这样的时刻, 每一次都揭开了旧的情感创伤. 而不是屈服于尴尬或羞耻, 她从旅途中学到了宝贵的经验, 她在社交媒体上分享了什么.

无论是生活方式还是环境因素都可能导致她的牛皮癣发作, 她学会了尊重和驾驭自己的旅程. 她明白它如何增强了她的决心，让她了解情况，并有能力为自己的自身免疫性疾病寻求更好的治疗.

因为人们从童年到为人父母都是这样对待她的——人们的目光, 评判和侵犯性的问题——她学会了从这些互动中汲取力量, 现在，正是这一点激发了她的信心和韧性，让她无论遇到什么都能驾驭生活.

“今天我有信心和人们谈论我的牛皮癣，”她说. “我花了很长时间和许多痛苦的时刻才学会如何做到这一点, 所以我希望其他人能从我不同人生阶段的经历中学习.”

Lianne不记得牛皮癣之前的生活. 她在五岁时被诊断出患有这种疾病，所以她对没有这种疾病的生活没有任何记忆.

在她的一生中, 她患有一种影响全球超过1.25亿人的疾病.这种疾病可引起全身炎症, 导致斑块凸起或皮肤呈鳞状.² 然而, 牛皮癣的影响可以进一步延伸, 而且炎症会使患者面临更大的风险，患上严重的健康问题，包括心血管疾病, 糖尿病。, 抑郁症, 克罗恩氏病, 或者银屑病关节炎, 关节炎的一种形式.¹

尽管她很早就被诊断出来了, Lianne所记得的是从她十几岁到成年的凝视和探究的问题. 她在游泳池的经历只是其中一种会一次又一次发生的反应:杂货店对面的凝视, 当她走近时把孩子拉近的父母, 那些人似乎真的很关心她，但不知道如何问她是否还好.

对于Lianne和许多患者来说，牛皮癣表现在指甲上，而且很难隐藏. 当她自己为人父母的时候, 当她在公共场合给孩子喂奶瓶时，发现人们盯着她的指甲看.

“当你是一个母亲的时候, 你要担心的事情太多了, 在公共场合被人盯着看真的很难处理,她说。. “但我明白了，你要么让它击垮你, 或者你可以试着和那些盯着你看的人交流.”

当她进入职场时, 同事是怎么知道她得了牛皮癣的, 她遇到了一个不同的挑战. 当她的皮肤看起来很干净时，同事们以为她感觉很好，但她已经筋疲力尽了. 她还在与牛皮癣相关的疲劳作斗争. 虽然她表面上看起来很好，但她的病仍然影响着她的日常生活.

她说:“最大的误解之一是牛皮癣与皮肤有关。. “随之而来的疲劳是很多人都不知道的, 但我希望他们能理解.”

在所有这些时刻, 丽安已经学会了听从父母在她很小的时候教给她的教训. 他们说，要注意你的牛皮癣，但不要让它吞噬你的生活. 这是她感激的一课，她把这一课传递给了她的社交媒体粉丝.

让Lianne感到沮丧的是，人们对牛皮癣缺乏认识——她试图通过社交媒体推广牛皮癣教育来阻止这一点.

大多数人都不明白牛皮癣的影响不仅仅是在皮肤上显而易见的, 丽芬妮说. 牛皮癣不受控制的影响, 例如, 随着时间的推移，是否会累积并影响人们对生活质量的感知.⁴

“牛皮癣是一种复杂的疾病，可以以不同的方式表现和影响患者,Stefan Florentinus说, 博士学位, PharmD, 皮肤病学铅, 全球医疗事务, AbbVie. “这就是为什么病人和医护人员之间的对话如此重要. 明确的沟通是制定治疗目标和了解疾病影响的基石，而不仅仅是身体症状.”

解决牛皮癣患者缺乏可靠信息的问题, Lianne建议最近被确诊的人直接寻求帮助.

她说:“不要害怕在网上、通过社交媒体或向医生寻求帮助。. “问一些你需要的问题，找出下一步该怎么做，这样你就能找到自信，在任何情况下都能恢复过来. 大胆说出来，不要满足于平庸，尤其是在治疗牛皮癣的时候.”

当人们盯着丽安的皮肤看的时候, 她仍然觉得很沮丧, 但我没有生气, 她回以微笑. 她从事. 她教育. 她说，重要的是要记住，没有人知道一切，每个人都是不同的.

“不要以貌取人, 但也不要去评判看你的人,她说。. “你永远不知道某个人在任何时候都在与什么样的战斗或耻辱作斗争.”

这是Lianne在社交媒体上与她的粉丝分享的信息. 而不是害怕陌生人的目光, 牛皮癣患者可以简单地微笑, 因为与众不同而感到强大和有力量.