困在你自己的皮肤里

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当镜子像敌人的时候

想象一下你害怕看镜子里的自己. 这就是África卢卡·德·特纳不得不出门时的挣扎. 19岁时,她失去了所有的希望,但不仅仅是因为她的外表.

她一生都在与特应性皮炎(AD)作斗争, 跨越不同的医生和多种护理方案. 似乎没有什么能奏效. 她说,她几乎整个身体都受到了这种疾病的影响. 她身上满是湿漉漉的、开裂的疹子. 她的皮肤发烫发痒. 她有幽闭恐惧症.

“我觉得我被困在自己的皮肤里,”她说. “我非常想脱下自己的皮,把它挂在某个地方,这样我就可以休息了.”

但她的皮肤不让她休息. 沮丧和感觉没有什么可以帮助她,她不再去看医生. 她的家人担心她的健康,说服她重新考虑.

一天,在一家购物中心,África不小心在镜子里看到了自己. 她的倒影当场引发了一阵恐慌. 康复后,她知道自己必须面对恐惧.

“我为自己年轻时的样子感到羞愧, 我想我必须停止抗争,接受这就是我,África说. “我希望我的故事能激励其他人继续奋斗.”


230M+

全世界都有人患有特应性皮炎.


31%

特应性皮炎患者对疾病缺乏安全感.



39%

特应性皮炎患者对抓挠感到内疚.
 



60+

患者觉得他们不能应付他们的特应性皮炎,并不能保持它在控制之下.


感觉就像在我的骨头里.

África Luca de Tena
特应性皮炎患者

人们可能认为他们了解特应性皮炎, 非洲说, 但大多数人不知道这种疾病会让人多么虚弱. 特应性皮炎, 也被称为湿疹, 慢性炎症会导致疼痛的皮疹和渗液吗, 血腥的皮肤.1 中度至重度特应性皮炎覆盖了更大的皮肤区域, 引发频繁而强烈的瘙痒和抓挠循环.2

严重的特应性皮炎一直折磨着África,因为她很年轻. 当她还是个婴儿的时候,她的父母注意到由于她干燥的皮肤上的伤口,她的腿上流血. 他们带她去看皮肤科医生,医生诊断出她患有这种疾病.

当她还是个青少年的时候, África的病会变得非常严重,以至于坐起来都很痛苦, 躺下睡觉,甚至穿衣服. 她手指上的皮肤太干了,合上双手会流血. 她觉得她的整个身体都是一个敞开的伤口.

“瘙痒是如此之深,感觉就像在我的骨头里,”África补充道. “你想抓又抓,但这永远不够.”

有一段时间,她对自己的外表感到非常羞愧,不想让父母看到她. 就在那时,她关上了自己的护理之门. 经过多年的新医生和新的护理程序,但她的病情没有改变, 她确信自己什么也做不了了.

“当我去看医生的时候, 我开始哭, 我说, “我很抱歉,因为我知道你帮不了我什么,África说. “但后来,一位皮肤科医生第一次告诉我,你不必接受自己的生活. 我们可以试着改变它. 我睁大了眼睛,这时我注意到一些变化.”


建立信任的使命.
十博10bet了一辈子之后, África有丰富的经验和教训,她与他人分享.
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\r\n在注意到她的韧性和更积极的态度之后, 她现在的皮肤科医生找到她,想和其他病人分享她的经历. 帮助其他患有特应性皮炎的人,提高人们对这种疾病的认识, África帮助在西班牙建立了第一个特应性皮炎倡导组织, la Asociación de Afectados por la皮炎Atópica(特应性皮炎患者协会), 或AADA).
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\r\n她了解到很多人都有和她相似的经历, 虽然他们都曾一度因为疾病而感到孤独. 当她意识到特应性皮炎的持续研究时,她也变得兴奋起来. 现在, 她帮助其他特应性皮炎患者的一种方式是,向他们提供如何与医生建立信任的建议.
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\r\nÁfrica指导病人与医生分享他们真实的、痛苦的经历. 准备工作是这些讨论的关键, 她说, 建议患者拍照记录他们的特应性皮炎.
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\r\n她还与医生交谈,鼓励他们询问病人的日常生活, 看着病人的眼睛,让他们放心,他们会一起工作. 通过与医生和病人一起工作, 她正在帮助建立更多的信任关系,并为有意义的对话创造机会.
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\r\n“病人和医生一起工作是很重要的,”África说. 作为一个病人, 当你觉得你和你的医生意见一致的时候, 然后你回到家,真的很想完成你的护理计划.”

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今天, 在与十博10bet了一辈子之后, África有丰富的经验和教训,她与他人分享.

在注意到她的韧性和更积极的态度之后, 她现在的皮肤科医生找到她,想和其他病人分享她的经历. 帮助其他患有特应性皮炎的人,提高人们对这种疾病的认识, África帮助在西班牙建立了第一个特应性皮炎倡导组织, la Asociación de Afectados por la皮炎Atópica(特应性皮炎患者协会), 或AADA).

她了解到很多人都有和她相似的经历, 虽然他们都曾一度因为疾病而感到孤独. 当她意识到特应性皮炎的持续研究时,她也变得兴奋起来. 现在, 她帮助其他特应性皮炎患者的一种方式是,向他们提供如何与医生建立信任的建议.

África指导病人与医生分享他们真实的、痛苦的经历. 准备工作是这些讨论的关键, 她说, 建议患者拍照记录他们的特应性皮炎.

她还与医生交谈,鼓励他们询问病人的日常生活, 看着病人的眼睛,让他们放心,他们会一起工作. 通过与医生和病人一起工作, 她正在帮助建立更多的信任关系,并为有意义的对话创造机会.

“病人和医生一起工作是很重要的,”África说. 作为一个病人, 当你觉得你和你的医生意见一致的时候, 然后你回到家,真的很想完成你的护理计划.”


一张友好的脸.

África为追求适合自己的管理计划所采取的步骤不仅让她有信心照镜子,也让她有信心面对世界. 她把新获得的精力投入到表演中, 最终出现在西班牙流行的电视节目中.

现在, 而不是害怕离开她的房间, 她是如此的引人注目,以至于街上的人都会用她的电视角色的名字来迎接她.

这都是因为她开始寻求帮助治疗她的特应性皮炎, 这让她专注于改善自己的心理健康, 比如练习放松技巧. 她把自己今天能成功控制病情归功于家人的鼓励, 找一个听她的皮肤科医生, 学会不放弃.

“永远不要放弃自己,”África说. “无论如何,都要继续战斗.”

 

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